Agencia/Reforma

Nacida con microtia bilateral, un síndrome que afecta el desarrollo del pabellón auricular u oreja -en su caso en ambos lados-, Valeria Azotla Jiménez ha vivido sus 17 años con una capacidad auditiva muy aminorada.

Por la vía aérea, que es como los especialistas consideran aquello que una persona sin patologías alcanza a escuchar, la joven chiapaneca padece una pérdida severa.

Al hablarle en un volumen alto, prácticamente gritando tan sólo percibe susurros.

Por la vía ósea, no obstante, el panorama es otro. Ahí cuenta con una audición normal, lo cual le ha permitido rehabilitarse con aparatos auditivos de conducción; es decir, que envían las vibraciones del sonido hacia el oído interno a través de los huesos.

Aunque ninguno como el que acaba de recibir.

"Ella tiene una buena reserva coclear en los dos oídos; es decir, estimulas el hueso y la cóclea interpreta esa vibración como sonido", remarca en entrevista telefónica Carmen Olmos, creadora y directora de la FundaciónCyK México Escucha a través de la cual Valeria se convirtió el pasado 17 de julio en la primera persona del País con el implante de conducción ósea Bonebridge BCI 602.

"Entonces, ella tiene una vía ósea normal, y eso es lo que nos permite tomar la decisión de que es una excelente candidata para poder usar este dispositivo y llegar a una audición muy similar a la normal una vez implantada", añade la audióloga, otoneuróloga y foniatra.

Se trata de la última generación de este tipo de dispositivo implantable, el primero denominado como activo, pues mientras los demás captan el sonido y envían las vibraciones desde fuera del cráneo, éste es el único equipo que lo hace desde adentro.

"Esa es una gran ventaja en cuestión de captación de audición", señala a REFORMA Iván Schobert, otorrinolaringólogo dedicado a la cirugía otológica y responsable de poner el implante a Valeria.

"En México es el primero que se implanta porque acaba de liberarse el permiso el mes pasado. Pero tenemos esperándolo ya un poco más de nueve meses", comenta la directora de FundaciónCyK México Escucha, asociación civil sin fines de lucro dedicada a la discapacidad auditiva.

La forma en que coincidieron con la joven, relata Olmos, fue por medio de un médico de Chiapas a quien apoyan en la consultoría de sus pacientes, a través de las campañas que realizan a nivel nacional sobre la microtia.

"En esas campañas nosotros buscamos capacitar a los padres de familia, maestros, familiares, a los médicos tratantes incluso, en cuáles son las nuevas tecnologías, los nuevos abordajes y los mejores resultados que se pueden garantizar para estos chicos.

"En este caso, lo que se logra negociar para apoyar a Valeria es tener un convenio de un precio lo más bajo que se pueda tanto en cuestión hospitalaria como en la adquisición del equipo, y obviamente garantizar que el dispositivo pudiera llegar a México para que la pudiéramos implantar", detalla la especialista.

De forma que, de los 800 mil pesos que aproximadamente hubiera costado a la familia de la joven todo este proceso, únicamente pagarán 520 mil -400 mil de ellos tan solo por el dispositivo-.

"Nosotros el apoyo que le estamos dando a Valeria es conseguirle los mejores precios para que su cirugía no salga en algo exorbitante, sino sólo lo que se tiene que pagar, y que ella sea en este caso el primer BCI 602 implantado a nivel nacional", reitera Olmos.

¿Qué es la Microtia?

Conocido como síndrome de microtia atresia, se trata de una patología congénita, es decir, que se encuentra presente al nacimiento.

Y la prevalencia a nivel mundial es alta, con alrededor de 3 casos en cada 10 mil nacidos vivos, mientras que en México llega a ser hasta de 7 por cada 10 mil nacidos vivos, expone el otorrinolaringólogo Iván Schobert.

"Consiste en un defecto en el cual existe ya sea un mal desarrollo o una ausencia prácticamente de la oreja o pabellón auricular; y no sólo eso, sino que al existir esta malformación, se encuentra asociado en la mayoría de los casos con algún grado de cierre del conducto auditivo externo o de malformación de la cadena de huesecillos: el yunque, el estribo y el martillo.

"Por lo tanto, eso hace que la audición tenga una pérdida importante", explica el director quirúrgico de FundaciónCyK México Escucha, y jefe del Servicio de Audición y Equilibrio en Otorrinolaringología del Instituto Nacional de Rehabilitación (INR).

Si bien por esa parte auditiva y funcional este padecimiento pone a los niños que la padecen en un escenario de discapacidad, también puede representar un estigma social a causa de la malformación visible, continúa Schobert.

A pregunta expresa sobre si la microtia ocurre por razones genéticas o afecciones durante la gestación, Carmen Olmos responde que en realidad es multifactorial, sin que haya aún alguna causa específica determinada.

"Hay artículos que refieren que mientras la persona viva más cerca del Ecuador se puede presentar mayormente la microtia; sin embargo, hoy en día nace alguien en Chiapas y de pronto se va a vivir a Canadá y a lo mejor ya trae una carga genética, y eso puede influir en que alguien en Canadá nazca con microtia a pesar de no estar nada cerca del Ecuador", apunta.

"Hay otros factores como alteraciones antes de la semana 12 (de gestación), que es cuando se concluye la migración celular hacia esa parte del bebé en formación.

Subidas de glucosa, infecciones de vías aéreas superiores o de vías urinarias, y muchas otras cosas que pueden suceder antes de la semana 12, pueden alterar este curso de migración, y afectar el desarrollo del oído tanto externo, como medio e interno".

De acuerdo con los especialistas, la malformación se puede detectar a través de ultrasonido, pero no hay forma de evitarla.

Cuando se presenta de forma bilateral, como es el caso de Valeria, tiene un mayor grado de afectación que cuando sólo ocurre de un lado, en cuyo caso las personas aún tienen una audición normal del lado no afectado.

"Pero cuando es bilateral, limita aún más el desarrollo del lenguaje y la comunicación con su medio ambiente. Entonces, independientemente de que estos niños son rehabilitados desde corta edad, la calidad de audición que nosotros podemos ofrecer con este tipo de auxiliares implantables es fenomenal", destaca Schobert.

Al padecer la microtia de forma bilateral, ¿requeriría Valeria un implante en ambos lados?

Normalmente los pacientes con esta patología, ya sea uni o bilateral, en general se ven beneficiados con un solo implante, pues se estimulan ambos oídos por la vía ósea.

Podría ser un poco mejor si se pudiera en ambos oídos, que eso obviamente eleva el costo prácticamente al doble. Pero ella va a escuchar prácticamente con uno solo.

La ventaja de tener tal vez dos equipos diferentes es que te permite localizar mejor los sonidos y entender mejor en ambiente ruidoso. Pero fuera de eso, la audición de ella va a ser normal con un solo equipo.

El dispositivo y la incisión

Como se ha dicho, el Bonebridge BCI 602 es un implante de conducción ósea activo, es decir, que envía las vibraciones del sonido desde el cráneo, y no fuera de él, como es común.

Esto es así porque se coloca literalmente enterrado en el cráneo de la persona, a quien se le hace un pequeño corte en la parte posterior de la oreja y se le escarba un poco en el hueso, para después fijar ahí el implante con un par de minúsculos tornillos.

"Tiene un componente interno y uno externo. El interno es el que se pone durante la cirugía, y se une al componente externo a través de un imán.

El externo es el procesador, el que capta los sonidos del medio ambiente y los envía hacia el componente interno, que es el que vibra adentro. Esto es lo que hace a este equipo único", subraya Schobert.

"Otros aparatos que llamamos nosotros pasivos, el mismo auxiliar que está afuera es el que vibra y manda la vibración a través de la piel.

Entonces se pierde una interface y no es la misma calidad de audición".

Parte de las ventajas del BCI 602 es que es más pequeño -64 milímetros de largo y 28.2 de ancho-, lo cual no sólo lo hace más fácil de colocar, sino que puede hacerse prácticamente en cualquier parte del hueso temporal.

De esta forma, al colocarse en un punto no tan cercano a la oreja, no se compromete alguna futura cirugía estética que el paciente pudiera realizarse.

"Porque al final, si se está pensando en otro tipo de cirugía estética, al colocar nosotros este implante podemos comprometer la vascularidad de esa cirugía o su resultado.

"En cambio, si este implante se puede poner donde sea, pues podemos hacer una incisión mucho más pequeña en una zona alejada de la oreja, y colocar ahí este tipo de procesador y de implante.

Eso es una gran ventaja", precisa el otorrinolaringólogo, encargado de la cirugía de Valeria, llevada a cabo en el Centro Médico Dalinde.

De cuatro a seis semanas posteriores a la cirugía, y una vez que Schobert haya hecho una valoración positiva de la misma, se llevará a cabo el encendido del implante, conectando y programando el procesador acorde a la audiometría por vía ósea de la joven, adelanta Carmen Olmos.

Si bien hasta ahora otros dispositivos no implantables han permitido escuchar a Valeria con relativa normalidad, su calidad de vida será otra gracias a las ventajas únicas del Bonebridge BCI 602.

"Al final ella ha estado escuchando, tiene un buen lenguaje, ha desarrollado su audición bien con lo que se le ha dado y lo que se le ha dado rehabilitado en cuestión de auxiliares no implantables.

Pero actualmente con este auxiliar, pues su vida va a cambiar en comodidad", refrenda Schobert.

"Es un equipo que no tiene que estarse pegando ni anclando a ningún otro lado, sino que simplemente con un imán se adhiere a la piel externa de donde se encuentra el componente interno, y además la calidad de audición es muy superior a la que está teniendo con un equipo que vibra afuera del cráneo".

Todo esto sin obviar la tecnología auditiva inteligente del dispositivo.

"Este tipo de equipos, con la modernidad que caracteriza a la marca además, tiene muchas ventajas en cuestión de que se pueden conectar por Bluetooth a diferentes dispositivos, y pueden transmitir directamente al hueso la información desde un teléfono celular.

Eso es impresionante", expresa el especialista.