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Vivir tras la encefalitis autoinmune

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En enero del 2014, Melissa, de entonces 13 años de edad, llegó a un estado catatónico
domingo, 26 de febrero de 2023
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Agencia/Reforma

En enero del 2014, Melissa, de entonces 13 años de edad, llegó a un estado catatónico. En menos de tres meses desde que presentó la primera convulsión ya había perdido movilidad y habla.

Sus familiares vivieron un viacrucis con pediatras, psicólogos, psiquiatras y neurólogos sin un diagnóstico certero.

Gracias a la intervención de la pediatra Lucero Sánchez, especialista en enfermedades raras, supieron lo que pasaba: la adolescente tenía encefalitis autoinmune, enfermedad muy poco común que mundialmente se estima que afecta a 1 de cada 200 mil personas.

Melissa fue una de las primeras adolescentes diagnosticadas con esta enfermedad en México y hoy en el Día Mundial de la Encefalitis comparte su testimonio para visibilizar en especial este tipo de encefalitis autoinmune, ya que hay otras provocadas por virus.

"El termino de encefalitis habla de inflamación del cerebro, y autoinmune quiere decir que el propio sistema inmunitario de la persona ataca por error sustancias y proteínas del organismo propio como si fueran extrañas", explica Sánchez.

Sus síntomas son muy difíciles de diagnosticar porque fácilmente pueden confundirse con una enfermedad mental.

En el caso de Melissa, comenzó con convulsiones y luego desarrolló episodios de psicosis parecidos a la esquizofrenia hasta llegar a la inmovilidad de su cuerpo.

"Pueden empezar con dolores de cabeza, con trastornos de conducta. Por ejemplo, agresividad, psicosis, depresión, intentos suicidas", explica la pediatra especialista en enfermedades raras.

"(Se confunden) sobre todo porque ocurre principalmente en adolescentes y adultos jóvenes, y entonces dicen: 'es la adolescencia, está chiflado'.

Pero después vienen otros síntomas más severos que son alucinaciones visuales, auditivas, convulsiones".

Cuando Melissa comenzó con la enfermedad en México ni siquiera se contaban con las pruebas para su detección.

Ante esto, la pediatra Sánchez pidió la ayuda del neurólogo e investigador Josep Dalmau, quien vive en Barcelona y descubrió esta enfermedad.

A Dalmau le mandaron las muestras del líquido cefalorraquídeo de Melissa para que hiciera la prueba en su laboratorio, donde resultó positiva.

La adolescente mejoró al comenzar a recibir el tratamiento adecuado.

Mónica González, mamá de la joven, hoy de 22 años, comparte que con apoyo del neurólogo Alejandro Marfil le aplicaron plasmaféresis, procedimiento para extraer el exceso de anticuerpos, proteínas anormales o sustancias dañinas.

"Eso es a lo que Melissa finalmente le funcionó", señala. "Le hicieron cinco plasmaféresis, y con eso ella, gracias a Dios, comenzó a recuperarse poco a poco, lentamente, pero llegó a estar al 100".

Actualmente Melissa terminó su carrera profesional y lleva una vida normal como cualquier otra chica de su edad.

Casi no recuerda lo vivido en esos meses, pero está consciente de que recibió una segunda oportunidad de vida y pide a la gente informarse de la existencia de estas enfermedades y sus síntomas.

"Básicamente empecé desde cero después de que me diagnosticaron con encefalitis, fue volver a caminar, empezar otra vez a hablar, aprender demasiadas cosas que simplemente ya no podía hacer, fue como un reinicio de vida", cuenta Melissa.

EXPLORADOR DEL CEREBRO

El neurólogo Josep Dalmau, investigador ICREA del Hospital Clínic de Barcelona, ha descrito, junto a su equipo, 11 de las 17 encefalitis autoinmunes que se conocen.

El hallazgo de estas nuevas encefalitis, que representan el 40 por ciento del conjunto de estas dolencias inflamatorias, dio un vuelco al diagnóstico de patologías que parecían psiquiátricas y que quedaban sin tratamiento y progresando.

 

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