En el mercado hay un medicamento que, en voz de especialistas, es casi una cura, sin embargo, no se consigue en México. Se vende en Estados Unidos.

El gran problema es su costo estratosférico: 35 mil dólares, al mes.

"No es una cura, porque el paciente no puede dejar de tomarlo, pero este medicamento realmente les cambia la vida", afirma Adriana Bustamante, neumóloga pediatra y fundadora de la asociación Besitos Salados, en la Colonia Vista Hermosa, que atiende a unos 100 pacientes tanto de Monterrey como de otros Estados.

El medicamento se llama Trikafta y en Argentina, donde no hay ley de patente, existe un genérico con un costo 10 veces menor que en Estados Unidos, cuenta Bustamente, por lo que hay pacientes mexicanos que hacen el viaje a aquel país para adquirirlo.

Funciona mejor que otros ya existentes, especialmente para una mutación genética que produce la enfermedad, la Delta F 508, la más común en Estados Unidos, y en el norte de México.

Actualmente, el medicamento está en proceso de autorización en el País, aunque el acceso seguirá siendo difícil debido al costo.

El alto costo de la enfermedad, su desconocimiento y la falta de medidas preventivas son algunos de los asuntos que se visibilizarán este domingo 8 de septiembre, Día Mundial de la Fibrosis Quística.

Se trata de un padecimiento que afecta a las células que producen moco, sudor y jugos digestivos. Estos líquidos son normalmente ligeros y resbaladizos, pero en las personas con fibrosis quística un gen defectuoso hace que se vuelvan pegajosos y espesos, explica Mayo Clinic.

Así que, en lugar de actuar como lubricantes, las secreciones tapan los tubos, conductos y pasajes, especialmente en los pulmones y el páncreas.

Por los síntomas de tipo respiratorio, como tos y flemas, muchas veces la enfermedad es confundida con asma o bronquitis, lo que retrasa el diagnóstico.

Por las complicaciones digestivas, a los niños que la padecen les cuesta un poco más que a otros crecer y aumentar de peso, explica Bustamante.

La fibrosis quística es la enfermedad pulmonar crónica más común en niños y adultos jóvenes. Es potencialmente mortal.

En Nuevo León la mediana de sobrevida es de 21 años, aunque esto varía según el nivel económico. En ingresos altos es de 30 años, mientras que en el nivel bajo es de 15.

En la asociación Besitos Salados, nombrada así por la sensación que deja el dar un beso en la frente a un niño con este mal genético, hay adultos que han sobrepasado la expectativa de vida y llegado a los 40 años, incluso está el registro de una paciente de 62.

Para Bustamante es importante decir que se trata de una enfermedad presente en la población del norte de México.

"En casi todo el norte de México hay mayor frecuencia de la mutación Delta F 508", explica.

"En la zona citrícola hay un mayor porcentaje de pacientes con esta mutación en particular que está más ligada a población europea.

Entonces, pues sí puede ser que aquí tenemos toda esa preponderancia de mutaciones que pueden ocasionar fibrosis quística".

Algunos medicamentos son cubiertos por IMSS e ISSSTE, sin embargo, el costo mínimo por paciente es alrededor de medio millón de pesos por año.

MEDICAMENTOS+ADHERENCIA+DISCIPLINA

Hay poca información acerca de esta enfermedad, pero se calcula que se presenta en uno de cada 10 mil nacimientos en Nuevo León. En México, cada año nacen entre 250 y 300 bebés con fibrosis quística y hay unas 3 mil personas con el padecimiento, aunque solo unas mil lo saben.

En 2022, el Congreso del Estado exhortó a la Secretaría de Salud del Estado a realizar un registro de pacientes con fibrosis quística en la entidad e informar al Congreso sobre el protocolo que se sigue para atender dicha enfermedad.

Sin embargo, no se cuenta aún con ni con el registro ni con el protocolo.

Para una calidad de vida óptima, se requiere no solo el medicamento adecuado, sino también adherencia y constancia en las terapias respiratorias, además de la vigilancia en nutrición, por toda la vida.

Besitos Salados es uno de los dos centros en México que reúne estos servicios. El otro está en CDMX.

Ahí atienden a Roberta, hoy de un año y cuatro meses. Horas después de su nacimiento, le practicaron un tamiz extendido para detectar posibles enfermedades.

El resultado fue "sospechoso de fibrosis quística". De inmediato le hicieron las pruebas y el diagnóstico confirmatorio llegó.

La bebé goza de buena salud, tanto por los medicamentos como por la disciplina de sus padres, que desde un principio se movilizaron buscando información.

En este proceso, en Estados Unidos han conocido a familias con integrantes con fibrosis quística que, gracias a su apego médico, hoy trabajan, tienen hijos y hacen deporte.

"Es mucho de ser constante con el tratamiento, de seguir las indicaciones del doctor, de no brincarte nada", comenta Nancy, madre de Roberta. "No es de que 'hoy me da flojera'".

Debido a que es una enfermedad genética que se potencializa cuando los dos padres tienen una mutación a la enfermedad, lo importante es hacer la prueba del tamizaje metabólico ampliado que incluya a fibrosis quística.

Mediante la toma de una muestra de sangre del talón del recién nacido es posible identificar enfermedades antes de que éstas se manifiesten.

En los hospitales privados tiene un costo adicional, mientras que en los públicos deben realizarse, en teoría, aunque no hay información publicada.

La especialista señala que hay esperanza.

Con la terapia génica se realizan ya proyectos para solucionar las mutaciones que pueden causar fibrosis quística y otros padecimientos, al reemplazar los genes a través de ARN mensajero.

"Eso es un futuro no tan lejano", concluye.

¿QUIERES AYUDAR?

Para más información sobre fibrosis quística:

Fundación Besitos Salados, A.C.

Av. Gonzalitos 108 cuarto piso

Tel 818-3473-481

www.fibrosisquistica.com.mx